Vurderer sletting
ja, av bloggen, altså 
Har ikke skrevet noe på en måneds tid, og kommer heller ikke til å gjøre det, tror jeg.
Jeg er nok ingen blogger. Mye av det jeg leser rundt om irriterer meg og noen få gleder meg
Selv føler jeg at jeg må gi meg. Jeg liker å skrive, men blogging er nok ikke greia.
Om jeg skulle gå til det drastiske skrittet å slette meg her, så kommer jeg nok innimellom til å kommentere hos dere jeg har fulgt likevel 
Og selv om bloggingen ikke er noe for meg, så har jeg fått noen nye venner. Setter stor pris på det!
Ønsker dere alle en god og fredelig jul
Næmmen har du sett?
En gang i tiden var jeg ganske flink til å bake, egentlig. Men det var før jeg fikk cøliaki og måtte bytte ut hvetemel med glutenfritt. Jeg verken spiser eller baker kaker lenger, fordi det er et mareritt å lykkes med dette melet.
Men i kveld kastet jeg meg over en sitronkake-oppskrift som jeg fant på toro.no.
Som dere ser av bildet så ble det ikke spesielt vellykket.
Og jeg blir så irritert! For hvorfor skjer dette når man gjør nøyaktig som det står i oppskriften? Argh!
Et lite tilbakeblikk
17. februar 2008 fikk jeg lov av Iskwew å poste dette innlegget på ME-blogg. Det var før jeg opprettet egen blogg så derav nicket “Virre”. Grunnen til at jeg poster dette på nytt nå er fordi jeg plutselig kom på det og leste det igjennom på nytt. Ikke mye er forandret siden da. Jeg sliter fortsatt med NAV. Og i disse tider med arbeidsavklaringspengene som overtar i mars 2010, så kan jeg ikke se at det skal bli lettere å være syk og ufør.
______________________________________________
Litt om NAV
Det har ofte forundret meg hvorfor ansatte i NAV må skjerme seg. De stenger telefonen sin noen timer for å jobbe med saker. Og dermed er de skjermet fra oss brukere. Ergo skjermet fra jobben sin. Kjenner vi til en annen yrkesgruppe som gjør det samme? Jeg kan ikke komme på noen.
Jeg har tidligere jobbet på trygdekontor. Jeg var en av de få som hadde telefonen åpen hele dagen. Jeg stengte den kun ved pauser, møter, eller for å gjøre mitt fornødne. Merkelig nok så gikk sakene unna på den måten også. Hvis jeg satt med et problem, så kunne det være at akkurat den brukeren ringte for å oppklare det ene problemet og da slapp den saken å bli liggende i flere måneder. Jeg synes det var genialt.
Nå er jeg bruker og ikke ansatt lenger. Jeg tilhører nå et mindre kontor med få ansatte. Det har nå blitt en vane at jeg ringer og får beskjed om at saksbehandler er i møte, eller sitter i telefonen eller ikke har telefontid (de tar ikke inngående, bare utgående).
Jeg legger da igjen beskjed om at denne saksbehandleren får ringe meg. Da sitter man og venter på denne tlf som aldri ringer.
Jeg har vært i kontakt med dem utallige ganger for denslags småting som for lite utbetalt p.g.a. feil utregning eller for mye trukket skatt. Og når man da ringer og kanskje er så heldig å få snakke med noen, så får man inntrykk av at de ikke har gjort noe feil. Svaret er: da får du det etterbetalt på neste mnd. da, vet du. Hvorfor det? Skal alle mine regninger ligge en mnd. ekstra fordi NAV har gjort feil? Ja selvfølgelig! Hvis NAV sier det, så må de jo det! Man har ingenting å stille opp med. Det er mulig jeg er gammeldags, men hva med et beklager? Det har jeg til dags dato aldri hørt fra den kanten.
Litt om meg
Jeg har vært ute av arbeidslivet siden 2001. Først sykepenger, så rehabiliteringspenger, så attføring og så rehabiliteringspenger igjen
Problemene startet på vårparten 2005. Trygdekontoret sendte henvisning for utredning av ME til vår fremste ekspert her i landet på ME, Prof. Harald Nyland ved Haukeland sykehus. Grunnet lang ventetid fikk jeg ikke time før i mars 2006. På denne tiden gikk jeg på rehabiliteringspenger fordi jeg var under behandling for nakkeskaden min. Jeg ble ikke bedre, så tr. kontoret stoppet utbetalingen og ba meg søke attføring. Jeg gjorde så og fikk avslag med begrunnelse at jeg ikke trengte assistanse derfra til å skaffe meg arbeid.
Med min yrkesbakgrunn ville jeg ikke ha problemer med å skaffe arbeid på egen hånd. Jeg hadde da vært borte fra arbeidslivet i 4 år, og var selvfølgelig ikke i stand til verken å søke jobb eller i det hele tatt jobbe. Jeg var derfor uten inntekt frem til sommeren 2006 – tilsammen 11 mnd.. Da var det plutselig noen som mente jeg kunne søke attføring på nytt. Jeg gjorde så og fikk det innvilget mens ankesaken på tidsbegrenset uførestønad gikk sin gang. Jeg var på denne tiden fortsatt gift. Da attføringspengene startet opp, og jeg endelig fikk penger å leve av igjen, var ekteskapet mitt over.
Jeg er en av de mange med sykdommen ME. Har også et par andre diagnoser. Den ene er en nakkeskade som ikke er godkjent av NAV.
Jeg trodde at det å få en diagnose på papiret ville hjelpe meg ift trygderettigheter og hjelp ellers. Det første jeg søkte var tidsbegrenset uførestønad. Denne ble avslått. Jeg måtte nok gjennom attføring først, ja. For å sjekke ut om jeg hadde restarbeidsevne. Jeg skaffet advokat og anket vedtaket, men attføringen måtte gjennomføres. Jeg møtte 3 ganger – tilsammen 60 minutter før jeg kollapset og ble sendt hjem i drosje. Restarbeidsevnen min var på ca. 60 min. Jeg var ikke så overrasket fordi jeg har gjennomgått attføring tidligere med like nedslående resultat. Men nå måtte jo dette sjekkes ut på nytt fordi det nå var snakk om en helt “ny” diagnose. Akkurat som restarbeidsevnen hadde økt betraktelig ved å få enda en diagnose!
Etter flere mnd. ble vedtaket omgjort og TU innvilget. De tilbakedaterte fra datoen jeg søkte. I ettertid har jeg fått innvilget parkeringsbevis fra kommunen fordi de forstår at jeg har gang- og forflytningsvansker.
Jeg søkte støtte til bil. Fikk avslag fordi saksbehandlerne hadde brukt feil og foreldede opplysninger i behandling av søknaden. I avslaget skrev de at de var enig i at jeg var for syk til å benytte offentlige transportmidler, men transportbehovet mitt måtte nok dekkes på annen måte enn ved egen bil. Fikk innvilget grunnstønad til utgifter til transport (herunder off. transport som de hadde sagt jeg var for dårlig til å benytte meg av). Jeg ble anbefalt å søke om TT-kort. TT-kort ble innvilget med kr. 2000,- pr. halvår. Jeg kunne benytte beløpet helt fritt til fritidsreiser. Her må jeg legge til at jeg har flere km. til nærmeste butikk, og flere mil til nærmeste familie, så det sier seg selv at dette ikke er det optimale tilbud.
Jeg har brukt opp halvparten av dette beløpet på et besøk til nærmeste kjøpesenter, og det er ikke nytt påfyll før 1. juli.
Jeg anket bilavslaget også.
Så fikk jeg innkalling til en av NAVs spesialister for å sjekke funksjonsnivået mitt. I løpet av denne timen skulle gangfunksjonen min sjekkes. Alle dere som har litt greie på ME, må sikkert le litt nå. For alle vet jo at vi kan gå i løpet av en time?!
Kjære spesialist: jeg kan gå! Det er hvordan jeg blir etterpå som er det STORE problemet! Jeg har ikke brukket beina, jeg har ME!
Jeg forstår veldig godt at det ikke skal være enkelt å få innvilget støtte til bil, for det er mange penger det er snakk om, men vær så snill! Når dere først sjekker så grundig, så forlanges det at dere ihvertfall bruker spesialister som har satt seg inn i den enkeltes sykdom! Søknadsprosessen skal vel ikke kun kvalitetssikres for dere? Hva med oss? Det er vi som har søkt, og det forventes og forlanges en skikkelig og grundig behandling av søknaden! Og vi vil bli møtt med respekt!
Litt om NAV igjen
Nav klager bestandig på stor arbeidsmengde hvis man spør litt inngående om hva alle feilene kommer av. Dette forstår jeg ikke. Det er ikke noe nytt at arbeidsmengden er stor. Det har den bestandig vært.
Er det slik at hvis man jobber i NAV, så kan man gjøre ubegrenset antall feil, for så å skylde på den store arbeidsmengden, nye datarutiner, ferietid, eller lignende?
Alt skulle bli mye bedre med den nye sammenslåingen til NAV. Hvis du spør om det er blitt bedre, så svarer de med et sukk og ramser opp en masse andre nye rutiner, utskilling av arbeidsområder, nye rutiner ved automatisk overføring av skattekort eller nye stønadsordninger som er i anmarsj.
Og til slutt..
Da jeg fikk diagnosen i mars 2006, konkluderte Nyland med ME moderat grad. Nå, snart 2 år senere heller den nok mer over til alvorlig grad.
Jeg er ikke nevrolog, så jeg kan ikke forklare hvorfor jeg er blitt verre, men jeg er overbevist om at dette årelange slitet og kampen mot NAV er hovedgrunnen.
I mitt vedtak for tilståelse av tidsbegrenset uførestønad, står det bl. a: Den beste behandlingen du nå får er å tilrettelegge de aktiviteter du må gjennomføre i løpet av dagen, og ikke bli utsatt for stress av noe slag.
Til dette har jeg bare en ting å si: Hva om dere leste det dere selv skrev, og ikke bare masseproduserte vedtak?
Da har jeg fått tatt svineinfluensavaksinen
Det var kun et menneske foran oss i køen, så det var veldig behagelig på venterommet der. Rakk såvidt å fylle ut skjemaet før det var vår tur.
Damen som vaksinerte meg var veldig søt og tilkalte legen for å høre hva hun mente om at jeg har ME og ikke tåler adrenalin så godt. I tilfelle anafylaktisk sjokk, må adrenalin gis.
Jeg tok sjansen likevel, siden det er svært sjelden at dette forekommer. Ble sittende inne hos damen 20 min å prate om meg og ME. Hun hadde sett siste Puls på NRK om XMRV og synes dette var veldig spennende. Fine damen
Så måtte jeg vente 20 min til ute i venterommet fordi de ville se meg an.
Og bivirkningene til nå er svimmelhet, litt schnøvlete i praten, og litt problemer med å skrive riktig.
Datteren min tok den også og hun har kun vondt i armen. Hun er ikke i risikogruppen, men fikk lov til å ta den siden hun bor sammen med meg, og skal ut i praksis i barnehage.
Taxi-bestillingen gikk også knirkefritt i dag, og tusen takk for det.
Tenk, alt dette gjort før kl. 11 på formiddagen!
En flott fredag 13. er det
Kraftfulle saker
Jeg er ABBA-fan, men synes denne versjonen av The winner takes it all med Meryl Streep er helt konge
Må bare høre den igjen og igjen.
Folkehelsa anbefaler å fornye kikhostevaksine
Så langt i år har over 4000 nordmenn blitt rammet av bakterien. Storsæter råder derfor alle voksne til å oppfriske kikhoste-vaksina si:
– Vi tror det er klokt at man vaksinerer seg hvert 10. år mot difteri, kikhoste og stivkrampe. Har det gått mer enn ti år, er det all mulig grunn til å ta en oppfriskningsdose, sier han.
Så mens jeg fortsatt vurderer om jeg skal ta vaksine mot svineinfluensa, så kommer altså dette opp.
Og denne vaksina trenger jeg ikke å vurdere engang etter å ha sett hvor syk en bekjent ble etter smitte for et par år siden. Og det varte i flere måneder.
Nei, her er det bare å brette opp ermene og la seg vaksinere. Satans virus og bakterier!
Folkehelseinstituttet om ME og XMRV
Folkehelseinstituttet har publisert informasjon om ME og retroviruset.
Amerikanske forskere har påvist retrovirus XMRV hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME). Det er for tidlig å trekke vidtrekkende konklusjoner, men funnet kan på sikt få betydning for forebygging og behandling av sykdommen.
Den 8. oktober offentliggjorde det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Science at en gruppe amerikanske forskere har påvist arvestoff (DNA) fra et virus i hvite blodlegemer hos en gruppe pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, eller myalgisk encefalopati (ME). 68 av de 101 (67 %) pasientene som inngikk i undersøkelsen hadde viruset, mens bare 8 av 218 (3,7 %) friske kontrollpersoner hadde det. Forskerne påviste også at de hvite blodlegemene fra pasientene kunne overføre viruset til en cellekultur av andre hvite blodlegemer.
- Vi synes dette er et meget interessant funn, sier direktør Geir Stene-Larsen. – Hvis dette viruset er medvirkende til at noen utvikler ME, kan det få stor betydning for mulighetene til å forebygge og behandle sykdommen. Men det er viktig å understreke at dette foreløpig er på forskningsstadiet. Den amerikanske studien var liten, bare 101 pasienter, og det gjenstår ennå mye forskningsarbeid før vi kan trekke noen konklusjoner om hvilken betydning viruset har for utvikling av ME. Men dette er et forskningsfelt vi vil følge med stor interesse fremover, sier han.
Stene-Larsen fremhever at ME er en alvorlig lidelse. Det er beregnet at 17 millioner mennesker verden over er rammet, og mange av de syke får sterkt nedsatt livskvalitet. Det er en sykdom vi vet lite om. Derfor er en hver ny kunnskap verdifull.
